영화 감독 팀 웹은 영화 <A Is For Autism>에서 ‘자폐 환자에게 삶은 어떤 의미일까?’라는 질문을 던졌습니다. 현재 과학자들은 자폐증 환자의 생체 정보를 인식하는 손목시계를 만들고 있습니다. 이 장비가 완성되면, 그들이 처한 상황이 크게 달라지지 않을까요?

조금 특별한 아이

7년 전 내 인생에서 가장 나쁜 소식을 들었습니다. 아내는 아들 캘럼을 낳았습니다. 그런데 소아과 의사는 당시 18개월 된 캘럼이 심각한 발달 지연 장애를 겪고 있다고 말했습니다. 몇 가지 증상을 고려해 보건데 자폐증 스펙트럼 장애(ASD)로 보인다고 진단했죠. 얼마 지나지 않아, 자폐증 스펙트럼 장애로 확진 판정을 받았습니다.

캘럼은 이후 전문 유치원에 다녔습니다. 현재는 특수학교 교육을 받고 있습니다. 아들은 진전은 보이고 있지만, 상태는 여전히 중증입니다. 아마 성인이 되어도 부모의 지속적인 보호가 필요할 겁니다. 자녀가 나중에 자립하지 못할 거라는 사실을 알게 되면, 부모의 마음에서는 불쾌한 질문이 올라옵니다. '내가 죽으면 어떤 일이 일어날까?', '누가 그 애를 돌봐주지?', '누가 그를 사랑해줄까?' 그러나 우리는 이런 고민이 최악의 상황에 끼지도 못한다는 사실을 알게 됐습니다.

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